Život s nemocí

• Plánujte, kdy budete chtít mít dítě. Nejlepší je období, kdy máte onemocnění pod kontrolou – máte co nejnižší aktivitu onemocnění a co nejméně projevů nemoci.
• Před plánovaným otěhotněním zkonzultujte své plány s revmatologem. Dohodněte se na své léčbě.
• Na dobu těhotenství a po porodu si zajistěte pomoc. Vaše onemocnění se může zhoršit a činit Vám obtíže.
• Svého gynekologa informujte o svém onemocnění: axSpA (AS i nr-axSpA) může být důvodem pro rizikový průběh těhotenství (pro Vás i dítě). Zajistěte komunikaci mezi revmatologem a gynekologem. Gynekolog Vás bude sledovat stran možných komplikací během těhotenství, a proto kontroly mohou být nastaveny individuálně. Revmatolog bude kontrolovat aktivitu onemocnění a průběh léčby.
• Dodržujte terapii – a to jak farmakologickou (užívání léků), tak nefarmakologickou, zavedenou revmatologem a týmem profesionálů, který se o Vás stará. Léčbu – zvláště farmakologickou – si neměňte sama, ale vždy po dohodě s revmatologem.
• Nekuřte.

Doporučení pro dietní opatření u nemocných s axiální spondyloartritidou nebo ankylozující spondylitidou (axSpA nebo AS)

• Udržujte svůj celkový energetický příjem za den vyrovnaný s výdejem energie. Ve stravě by měly být zastoupeny všechny živiny a dostatek vlákniny.
• Sledujte své tělo a příznaky svého onemocnění a zkuste se zaměřit se na svou stravu. Pokud zjistíte, že po konzumaci některých potravin pociťujete zhoršení svých obtíží, poraďte se se svým revmatologem. Je možné vyhledat pomoc – konzultaci s nutričním specialistou – a pokusit se vyloučit ty potraviny, které vám vadí, z vašeho stravování na určitou dobu a sledovat efekt tohoto opatření.
• Vyhýbejte se jednostranným dietám, které mohou způsobit omezení příjmu základních a potřebných živin. Omezení nebo vyřazení některých potravin z běžného stravování může být spojeno s novými zdravotními obtížemi. Proto je vždy nezbytné probrat možnosti s nutričním specialistou.
• Jezte pravidelně, střídmě, ale neodbývejte se. Dopřávejte si dostatek ovoce a zeleniny, oříšků a mléčných výrobků každý den. Přidejte do svého jídelníčku alespoň dvakrát týdně ryby.
• Pokud možno, jezte v klidu. Pokud plánujete výlety, cesty nebo delší práci, vyhraďte si čas na jídlo a zajistěte si dobré jídlo.
• Dbejte na dostatečný pitný režim – pijte vodu, čaje. Omezte sladké nápoje, limonády nebo nápoje s kofeinem.
• I když v současné době není jednoznačný důkaz o tom, že by některé potravinové alergie byly jasně spojeny s AS nebo axSpA, může nemocný s axSpA nebo AS trpět potravinovou alergií. Ta pak může být spjata s vyšším pocitem únavy a zdravotní nepohody. Při podezření se poraďte se svým revmatologem nebo vyhledejte přímo odbornou pomoc (alergologie, imunologie, gastroenterologie).
• Omezte nebo ze svého stravování zcela vylučte pití alkoholických nápojů.
• Pokud kouříte, přestaňte.
• Nemocní, kteří trpí nejen axSpA, respektive AS, ale zároveň i idiopatickým zánětem střeva (například Crohnovou chorobou nebo ulcerózní kolitidou), by měli dodržovat dietu, která nejlépe odpovídá jejich střevnímu onemocnění.

Další informace lze najít na:

www.flora.cz
www.tlukotsrdce.cz
www.srdcevkondici.cz/
www.aktivityprozdravi.cz/
www.vimcojim.cz/
www.vyzivaspol.cz/

Prevence kardiovaskulárních onemocnění

Rizikové faktory pro rozvoj kardiovaskulárních onemocnění a aterosklerózy jsou velmi dobře známy velké části veřejnosti (viz tabulku).

Riziko vzniku kardiovaskulárních onemocnění můžete ovlivnit svým přístupem ke svému zdraví:

1. Zaměřte se na udržení správné tělesné hmotnosti a obvodu pasu.
2. Přestaňte kouřit a vyhýbejte se stresu. Dopřávejte si dostatek odpočinku a aktivního pohybu.
3. Upravte jídelníček: zařaďte dostatečné množství ovoce a zeleniny, omezte konzumaci alkoholu. Celkový denní příjem energie by měl být složen z tuků (25–35 %), bílkovin (10–20 %) a sacharidů (50–55 %). Omezte příjem nasycených mastných kyselin a vyhýbejte se transnenasyceným mastným kyselinám (např. sušenky, čokoládové polevy atd). Přidejte potraviny obsahující mononenasycené mastné kyseliny, například olivový olej. Z polynenasycených mastných kyselin, které by měly být zastoupeny do 10 % z celkového denního příjmu, preferujte omega-3 mastné kyseliny (zdrojem jsou tučné ryby, oříšky a obohacené margaríny).
4. Nechte svého lékaře, ať vám zkontroluje hladinu krevního cukru a tuků a krevní tlak.

Prevence osteoporózy

Rozvoj osteoporózy patří k nejčastějším komorbiditám nemocných trpících axSpA/AS. Řadu faktorů, které jsou spojovány se vznikem osteoporózy, ovlivnit nelze (věk, naše geografická oblast). Mnohé však ovlivnit lze správnými režimovými opatření – dostatečným pohybem, pobýváním na čerstvém vzduchu a slunci, vyvarováním se alkoholu a kouření. Ze stravovacích návyků je nejdůležitější dbát na dostatečný příjem vápníku a vitaminu D a omezit příjem potravin, které mohou snižovat vstřebávání vápníku, nebo naopak podporovat jeho vylučování (tabulka).

Máte právo na příspěvek?

Vzhledem k nepříznivému zdravotnímu stavu můžete v České republice zažádat o státní pomoc hned v několika variantách: příspěvek na péči, příspěvek na zvláštní pomůcku či příspěvek na mobilitu. U pacientů trpících Bechtěrevovou nemocí neboli ankylozující spondylitidou a axiální spondyloartritidou se bude jednat o vážná postižení.

Osoby se zdravotním postižením mohou zažádat o:

a)   Příspěvek na mobilitu
b)   Příspěvek na zvláštní pomůcku

Oprávněné osoby:
Nárok na zmíněné příspěvky má fyzická osoba, která je při splnění podmínek hlášena k trvalému pobytu na území ČR a má zde bydliště. Náleží také osobám uvedeným v zákoně o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením, které nemají na území ČR trvalý pobyt, ale mají zde bydliště. Nárok mají také občané EU krytí přímo použitelným předpisem EU – Nařízením EP a Rady (ES) 492/2011.

Příspěvek na mobilitu

Jedná se o opakující nárokovou dávku pro osoby starší 1 roku. Příspěvek na mobilitu je určený ke zmírnění sociálních důsledků kvůli postižení s cílem podpořit sociální začleňování.

Podmínky:
Na příspěvek mají nárok osoby, které:

• Mají nárok na průkaz osoby se zdravotním postižením ZTP nebo ZTP/P.
• Opakovaně se v kalendářním měsíci dopravují za úhrady nebo jsou dopravovány.
• Nevyužívají pobytové sociální služby pro osoby se zdravotním postižením, v domově pro seniory nebo ve zdravotnickém zařízení ústavní péče.
• Příspěvek na mobilitu může být uznán i osobě, které jsou poskytovány pobytové sociální služby uvedené v odstavci 1.

Přečtěte si konkrétně vypsané podmínky v zákoně o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením (č. 329/2011 Sb.).

Výše příspěvku na mobilitu: Není-li stanoveno jinak, příspěvek činí za kalendářní měsíc 900 Kč. Osoby, které využívají po celý kalendářní měsíc zdravotnický prostředek pro dlouhodobou domácí oxygenoterapii nebo zdravotnický prostředek pro domácí plicní ventilaci, mají nárok na 2900 Kč.

Jak zažádat o příspěvek na mobilitu?
Žádost podáte na příslušném kontaktním pracovišti Úřadu práce podle místa trvalého pobytu žadatele nebo můžete vyplnit formulář online.

Řízení: Zdravotní stav se neposuzuje – žadatel už vlastní průkaz osoby ZTP či ZTP/P.

Chcete se dozvědět vše důležité? Poslechněte si podcast Úřadu práce: PŘÍSPĚVEK NA MOBILITU.

Příspěvek na zvláštní pomůcku

Abyste s Bechtěrevovou nemocí mohli získat příspěvek na zvláštní pomůcku, musíte mít např. těžké zrakové či sluchové postižení, těžkou vadu nosného nebo pohybového aparátu, demenci či postižení interní povahy způsobující těžké omezení pohyblivosti.

Podmínky:
Nárok na příspěvek na zvláštní pomůcku má osoba s dlouhodobě nepříznivým zdravotním stavem, který trvá déle než 1 rok. Dále je nutné splnit:

• Osoba je starší 3 let (motorové vozidlo, schodolez, stropní zvedací systém, šikmá zvedací plošina…), 15 let (vodicí pes) a 1 roku (ostatní pomůcky).
• Zvláštní pomůcka umožní osobě sebeobsluhu nebo ji využije k realizaci pracovního uplatnění, získávání informací, vzdělávání či styku s okolím.
• Osoba pomůcku může využívat.
• Pomůcka není zdravotnický prostředek hrazen z veřejného zdravotního pojištění anebo je osobě zapůjčen příslušnou zdravotní pojišťovnou. Také nesmí jít o zdravotnický prostředek, který nebyl osobě uhrazen z veřejného zdravotního pojištění nebo zapůjčen zdravotní pojišťovnou z důvodu nedostatečné zdravotní indikace.
• Pokud je pomůckou motorové vozidlo, je také podmínkou, že se osoba opakovaně v kalendářním měsíci dopravuje a že je schopna řídit motorové vozidlo nebo je schopna být vozem převážena.

Detailně vypsané typy a druhy dostupných pomůcek najdete ve vyhlášce č. 388/2011 Sb.

Výše příspěvku na zvláštní pomůcku: Zákon o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením rozlišuje, zda se jedná o pomůcku s cenou do či nad 10 000 Kč či speciální úpravu. U příspěvku na zvláštní pomůcku vzniká povinnost vrácení v případě, že přestanete splňovat stanovené podmínky.

Jak zažádat o příspěvek na zvláštní pomůcku?
Žádost podáte na příslušném kontaktním pracovišti Úřadu práce podle místa trvalého pobytu žadatele nebo můžete vyplnit formulář online.

Řízení: Po podání žádosti požádá Úřad práce příslušnou okresní správu sociálního zabezpečení o posouzení zdravotního stavu. Posudkoví lékaři vycházejí z doložených lékařských zpráv a ze zdravotního stavu žadatele. Na základě tohoto posudku krajská pobočka Úřadu práce vydá rozhodnutí.

Vše důležité si poslechnete v podcastu Úřadu práce: PŘÍSPĚVEK NA ZVLÁŠTNÍ POMŮCKU.

Příspěvek na péči

Tato finanční pomoc je určena lidem od 1 roku věku, kteří kvůli dlouhodobě nepříznivému zdravotnímu stavu potřebují péči a pomoc při zvládání základních životních potřeb: mobilita, orientace, komunikace, stravování, oblékání, obouvání, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby, péče o zdraví, osobní aktivity, péče o domácnost. Konkretizované podmínky najdete v zákoně o sociálních službách č. 108/2006 Sb. a vyhlášce č. 505/2006 Sb.

Podmínky pro získání příspěvku na péči (pro osoby starší 18 let):

1. Stupeň (lehká závislost na pomoci): osoba není schopna zvládat tři nebo čtyři základní životní potřeby.
2. Stupeň (středně těžká závislost na pomoci): osoba není schopna zvládat pět nebo šest základních životních potřeb.
3. Stupeň (těžká závislost na pomoci): osoba není schopna zvládat sedm nebo osm základních životních potřeb.
4. Stupeň (úplná závislost na pomoci): osoba není schopna zvládat devět nebo deset základních životních potřen a vyžaduje každodenní pomoc, dohled nebo péči.

Výše příspěvku: Záleží podle stupně závislosti na pomoci druhých a také věku osoby.

Výše příspěvku pro osoby starší 18 let:

1. Stupeň (lehká závislost na pomoci): 880 Kč
2. Stupeň (středně těžká závislost na pomoci): 4 400 Kč
3. Stupeň (těžká závislost na pomoci): 12 800 Kč
4. Stupeň (úplná závislost na pomoci): 19 200 Kč

Pokud vás zajímají výše příspěvku pro osoby mladší 18 let a další doplňující informace, podívejte se na stránky Úřadu Práce.

Jak zažádat o příspěvek na péči?
Žádost podáte na příslušném kontaktním pracovišti Úřadu práce podle místa trvalého pobytu žadatele nebo můžete vyplnit formulář online.

Řízení: Jakmile podáte žádost, krajská pobočka Úřadu práce provede sociální šetření, při kterém bude zjišťovat schopnost samostatného života osoby v přirozeném sociálním prostředí. Následně zašle příslušné okresní správě sociálního zabezpečení žádost o posouzení stupně závislosti osoby. Při posuzování vychází ČSSZ ze zdravotního stavu osoby doloženého nálezem, který vydal poskytovatel zdravotních služeb, z výsledku sociálního šetření a zjištění potřeb osoby, popřípadě z výsledků funkčních vyšetření a z výsledků vlastního vyšetření posuzujícího lékaře. Na základě vzniklého posudku krajská pobočka Úřadu práce vydá rozhodnutí.

Proti rozhodnutí se dá odvolat – podává se úřadu, který rozhodnutí vydal a o odvolání pak rozhoduje MPSV.

Shrnuté informace si poslechnete v podcastu Úřadu práce: PŘÍSPĚVEK NA PÉČI.

Kdy máte nárok a jak si vše zařídit?

Přečtěte si, jaké podmínky musíte splnit pro získání průkazu osoby se zdravotním postižením a jaké výhody získáte s parkovacím průkazem.

Průkaz osoby se zdravotním postižením

Na průkaz mají nárok osoby se zdravotním postižením starší 1 roku s tělesným, smyslovým či duševním postižením charakteru dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu, které podstatně omezuje schopnost pohyblivosti či orientace. A to včetně osob s poruchou autistického spektra.

Podmínky:

Průkaz TP: je pro osoby se středně těžkým funkčním postižením pohyblivosti nebo orientace, včetně osob autistického spektra. Středně těžkým funkčním postižením pohyblivosti se rozumí, že osoba při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu je schopna samostatné pohyblivosti v domácím prostředí, v exteriéru je schopna chůze se sníženým dosahem a má problémy při chůzi okolo překážek na nerovném terénu.

Průkaz ZTP: je pro osoby s těžkým funkčním postižením pohyblivosti nebo orientace, včetně osob autistického spektra. Těžkým funkčním postižením pohyblivosti se rozumí, že osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna samostatné pohyblivosti v domácím prostředí a v exteriéru je schopna chůze se značnými obtížemi a jen na krátké vzdálenosti.

Průkaz ZTP/P: je pro osoby se zvlášť těžkým funkčním postižením nebo úplným postižením pohyblivosti nebo orientace s potřebou průvodce, včetně osob s poruchou autistického spektra. Zvlášť těžkým funkčním postižením pohyblivosti a úplným postižením pohyblivosti se rozumí, že osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna chůze v domácím prostředí se značnými obtížemi, případně není schopna vůbec. V exteriéru není schopna samostatné chůze a pohyb je možný zpravidla jen na invalidním vozíku.

Všechny zdravotní stavy, které můžeme považovat za podstatné omezení schopnosti pohyblivosti a orientace najdete ve Vyhlášce č. 388/2011 Sb.

Jaké mají držitelé průkazů nároky?
Vše konkrétně vypisuje portál Ministerstva práce a sociálních věcí.

Jak zažádat o průkaz osoby se zdravotním postižením?
Žádost podáte na příslušném kontaktním pracovišti Úřadu práce podle místa trvalého pobytu žadatele nebo můžete vyplnit formulář online.

Řízení: Po podání žádosti požádá Úřad práce příslušnou okresní správu sociálního zabezpečení o posouzení zdravotního stavu pro účely průkazu. Posudkoví lékaři vycházejí z doložených lékařských zpráv a ze zdravotního stavu žadatele. Na základě tohoto posudku krajská pobočka Úřadu práce vydá rozhodnutí.

Poslechněte si vše důležité v podcastu Úřadu práce v díle PRŮKAZ OZP.

Parkovací průkaz a vyhrazené parkovací místo
Pokud máte průkaz ZTP či ZTP/P, můžete získat také parkovací průkaz. Parkovacím průkazem lze označit vozidlo pouze v případě, že vozidlo řídí nebo je jím přepravovaná osoba, která je držitelem průkazu pro osoby zdravotně postižené.
Parkovací průkaz a výhody
Jedná se o modrou kartičku se symbolem vozíčkáře, díky které můžete využívat z několika výhod:

• Vjezd tam, kde je značka „zákaz vjezdu“ omezená dodatkovými tabulkami „jen zásobování“, „mimo zásobování“ a další.
• Vjezd do oblasti označené dopravní značkou „pěší zóna“.
• Parkování na místech pro invalidy.
• Osvobození od dálničního poplatku při vjezdu na dálnici v ČR.
• Držiteli parkovacího průkazu, který je zároveň provozovatelem či vlastníkem vozidla může být také zřízeno vyhrazené parkovací stání u místa bydliště.

Parkovací průkaz platí i v ostatních zemích Evropské Unie – jen se mohou jednotlivé výhody lišit. Na webových stránkách www.europa.eu se můžete podívat, co vás v daných zemích čeká.

Jak zažádat o parkovací průkaz?
Žádost podáváte osobně obecnímu úřadu obce s rozšířenou působností, Magistrátu hl. města Prahy, případně úřadu městské části hl. města Prahy – vždy podle místa vašeho trvalého bydliště. 

Budete potřebovat:

• Platný průkaz ZTP či ZTP/P.
• Doklad totožnosti.
• Průkazovou fotografii.
• Rozhodnutí Úřadu práce ČR o přiznání průkazu osoby se zdravotním postižením nebo protokol převzetí tohoto průkazu.
• Původní parkovací průkaz, pokud vám byl už dříve vydaný.

V případě, že průkaz vyřizujete nezletilému dítěti, předkládáte ještě:

• Doklad totožnosti dítěte či rodný list.

V případě, že průkaz vyřizujete osobě s omezenou svéprávností, předkládáte také:

• Listinu opatrovníka vydanou příslušným soudem.

Vše najdete také sepsané na Portálu občana nebo se podívejte na Ligu vozíčkářů.

Jak žádat o invalidní důchod? A kdy máte nárok?

Invalidní důchod (ID) vám může být schválen v případě, že váš dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav zatěžuje či znemožňuje vaše pracovní uplatnění. Přečtěte si, co všechno potřebujete k jeho vyřízení.

Podmínky pro získání ID:

• Nedosáhli jste věku 65 let.
• Máte potřebnou dobu pojištění, která se posuzuje z doby před vznikem invalidity (nevyžaduje se v případě, že invalidita vznikla následkem pracovního úrazu nebo nemoci z povolání).*
• Vaše pracovní schopnost klesla nejméně o 35 %.

Veškeré informace si můžete podrobně přečíst v zákoně č. 155/1995 Sb. §39 o důchodovém pojištění.

V případě Bechtěrevovy nemoci se při stanovení míry poklesu pracovní schopnosti hodnotí rozsah a tíže postižení (klinicky i RTG), aktivita procesu, funkční porucha páteře a kloubů, postižení celkové výkonnosti, pohyblivosti, chůze, sezení, stání, schopnost manipulace s předměty, deformity a destruktivní změny. Přihlíží se také k extraskeletálním orgánovým projevům (oční, kožní, slizniční, kardiovaskulární, plicní, neurologické aj.). K hodnocení funkce se používá HAQ dotazník, k hodnocení aktivity BASDAI dotazník a roli hraje také míra odpovědi na léčbu.

Rozdělení stupňů invalidity

Rozdíl mezi jednotlivými stupni invalidity spočívá v míře poklesu pracovní schopnosti.

U ankylozující spondylitidy neboli Bechtěrevovy nemoci vychází hodnocení míry poklesu pracovní neschopnosti z následující metodiky:

Při posouzení zdravotního stavu za účelem posudku se zpravidla vychází z celkového zdravotního stavu – berou se tedy v potaz také další vaše onemocnění a procenta míry poklesu pracovních schopností se pak sčítají. Konkrétní vypsané body najdete také ve vyhlášce č. 359/2009 Sb. oddíl E.

Jak o ID zažádat?

Žádost o invalidní důchod je nutné podat osobně na pobočce OSSZ (v Praze můžete na kterékoli územní pracoviště PSSZ, v Brně na MSSZ.) Česká správa sociálního zabezpečení dává k dispozici mapu, kde si můžete nejbližší pracoviště snadno vyhledat a objednat se online. Pokud se ze zdravotních důvodů nemůžete dostavit osobně, můžete někomu udělit plnou moc (nemusí být ověřená). Od prosince 2023 lze podat žádost o důchod i online.

K podání žádosti budete potřebovat:

• Doklad totožnosti (občanský průkaz, pas či povolení k pobytu).
• Doklad o době studia i v případě, že nebylo dokončeno.
• Potvrzení školy o délce studia.
• Doklady o době vojenské služby.
• Doklady prokazující výchovu dětí nebo péči o dítě.
• Doklady o dobách pojištění nebo náhradních dobách, které nejsou uvedeny v informativním osobním listu důchodového pojištění nebo o nichž je žadateli známo, že je ČSSZ nemá ve své evidenci.
• Žadatelé, kteří pobírají nebo pobírali náhrady za ztrátu výdělku po skončení pracovní neschopnosti náležející za pracovní úraz předkládají potvrzení zaměstnavatele o výši vyplacených náhrad.

Pro vyplácení důchodu na účet je také potřeba předložit: Žádost o zařízení výplaty důchodu poukazem na účet v České republice ‑ majitel účtu nebo vyplněný a bankou potvrzený tiskopis s názvem Žádost o zařízení výplaty důchodu poukazem na účet manžela (manželky) v České republice.

Rozhodnutí, lhůty a řízení

Jakmile podáte žádost o ID, rozběhne se proces posuzování invalidity. Během něj váš ošetřující lékař vydá doklady o vašem zdravotním stavu. Zároveň jste sami povinni předložit veškeré lékařské zprávy a nálezy, které považujete za významné na pobočce OSSZ, PSSZ nebo MSSZ Brno. Také je důležité vyplnit profesní dotazník obsahující informace o kvalifikaci občana a době a druhu vykonávaných zaměstnání. Na základě všech lékařských zpráv vyhodnotí posudkoví lékaři váš stav a vydají posudek o invaliditě, který je jedním ze zásadních podkladů pro rozhodnutí o nárok na ID.

O přiznání ID vám ČSSZ zašle písemné rozhodnutí, ve kterém bude uvedeno, od jakého data byl ID uznán a v jaké výši. Pokud podmínky pro uznání nároku na invalidní důchod nebyly naplněny, je ČSSZ vám zašle rozhodnutí o zamítnutí žádosti, proti kterému můžete podat písemnou námitku do 30 dnů od jeho doručení.

Práce a invalidní důchod

U všech tří stupňů invalidity je možné využít zbývající potenciál a dle svých možností pracovat. V možnosti pracovat jsou lidé omezeni pouze svým nepříznivým zdravotním stavem ‑ to znamená, že výdělečnou činností nárok na důchod ani na výplatu důchodu nezaniká.

Vše je podrobně popsáno na stránkách ČSSZ v sekci invalidní důchod. Naleznete tam také informace o výplatách dávky, nesouhlasem s rozhodnutím a další související individuality.

Další informace a zkušenosti bechtěreviků

O invalidním důchodu se také dočtete na blogu Život s Béďou ve článcích #1 Invalidní důchod: Co to je? Kdy mám nárok? nebo #2 Invalidní důchod: Jak zažádat? Co všechno potřebujete?, kde mimo jiné najdete také zkušenosti a inspirativní příběhy pacientů s Bechtěrevovou nemocí.